?　　對于瓷娃娃來說， 病友大會給這些幾乎生活在絕望中的人一個希望， 也在努力幫他們個人以及家庭重塑人生。

　　三天時間里， 政府民政部門、 企業(yè)高管、醫(yī)療專家、 法律人士、 相關(guān)公益機(jī)構(gòu)等與廣大瓷娃娃以及家屬， 將通過這個大會對自身醫(yī)療、 教育甚至就業(yè)等相關(guān)問題展開討論。還可以組織義診、 醫(yī)療康復(fù)培訓(xùn)、 病友故事分享及聯(lián)歡等活動。

　　在接受本報記者采訪時， 瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的創(chuàng)始人王奕鷗說： “彼此鼓勵， 相互支持， 也讓更多的人了解這個群體， 了解不為人知的罕見病群體的精神面貌與切實需求。

　　身揣資格證書

　　卻上百次求職被拒

　　其實， 從2007年王奕鷗創(chuàng)立瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會至今， 七八年過去， 瓷娃娃就業(yè)仍是很多人幾乎不敢想象的事情。

　　家住青島的瓷娃娃郭萍萍就親身經(jīng)歷了上百次求職被拒門外的遭遇。 2010年， 經(jīng)過治療， 小郭終于能夠借助拐杖站起來走路了。 之前她考取了計算機(jī)辦公軟件高級證書、 國家職業(yè)資格三級證書。 曾對生活充滿了希望的她曾這樣說： “要靠我的力量養(yǎng)活自己， 不讓爸媽這么累。 ”

　　然而， 打了上百次電話求職， 小郭只要告訴了用人單位自己的情況后， 對方都不敢面試她， 很多單位都怕惹上麻煩。后來， 在當(dāng)?shù)貧埪?lián)的幫助下， 小郭得到機(jī)會跟著當(dāng)?shù)匾晃幻と税茨煂W(xué)習(xí)了一些小兒推拿的手法， 并成功獲得了從業(yè)資格證書。 但是， 在她居住的村里， 人們對小兒推拿還處于 “不信任” 的狀態(tài)， 她沒法施展自己的一技之長。

　　在城里， 很多推拿店店主擔(dān)心小郭身體方面的原因， 也不樂意接納小郭。 工作的問題就一直耽擱下來。 現(xiàn)在， 小郭只能靠在村里開一個雜貨店來補(bǔ)貼家用。

　　其實， 在瓷娃娃這個群體里， 小郭只是眾多渴望就業(yè)的瓷娃娃之一。堅持不懈， 34歲 “瓷娃娃” 得到工作找到老公“疾病帶來各種艱難、 各種問題， 不過當(dāng)大家真的出現(xiàn)在彼此面前時， 這些問題便不再是問題。 ” 王奕鷗告訴記者，每兩年一次的病友相聚， 每個人都可以看到自己的過去、 現(xiàn)在和將來， 表達(dá)自己面臨教育、 就業(yè)、 婚姻、 家庭等一系列問題時的困難， 去討論如何行動來推動改變。