現(xiàn)在高蘭的眼珠不轉(zhuǎn)了
最近，風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”引發(fā)了大家對(duì)“
漸凍人”群體的關(guān)注，青島人高蘭便是該活動(dòng)的主角——運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元進(jìn)行性肌肉萎縮癥患者，俗稱漸凍人。9月2日，城市信報(bào)記者在青大附院的病房里看到了躺在病床上的高蘭，她已經(jīng)在床上一動(dòng)不動(dòng)躺了四年多……高蘭的婆婆說，她的意識(shí)還是清楚的，家人都相信她還是明白事的。面對(duì)不少愛心人士和企業(yè)的捐款，高蘭的婆婆歉疚不已，“大家掙錢都不容易，不要捐錢了，她治不好了，醫(yī)生已經(jīng)給她判了死刑，或許就在今年的11月……”
A 島城目前約有100個(gè)漸凍人 “ 漸凍人”是怎么回事？“ALS”(Amyotrophic Lateral Sclerosis)，中文名“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”，俗稱“漸凍癥”。它與癌癥 、艾滋病、白血病和類風(fēng)濕一起，被世界衛(wèi)生組織并列為全球五大疑難雜癥。漸凍癥的初期癥狀包括肌肉無力或行動(dòng)僵硬，大多從手臂和腿部開始，手握不緊東西，行走吃力，逐漸擴(kuò)展至全身，無法行走、無法說話、無法吞咽，整個(gè)人如同漸漸被“凍住”，直至大腦完全喪失對(duì)肌肉的控制，呼吸衰竭而亡。患者的預(yù)期壽命平均為3至5年，也有約20%的病人可以存活超過5年，5%的病人存活超過20年。
高蘭的主治醫(yī)師，神經(jīng)內(nèi)科專家裴海濤介紹，得了這個(gè)病 ，基本上就判了死緩?！凹∥s側(cè)索硬化癥，霍金先生就是這個(gè)病 。病因至今不明，全世界沒有好的解決辦法。高蘭在醫(yī)院一躺就是四年，她腦子清醒，但全身沒一處能動(dòng)，她是有意識(shí)地看著自己走向死亡，最痛苦的其實(shí)是她自己?！?
目前青島市大約有100名“漸凍人”。該病的致病原因尚未明確，目前，在國際上都沒有有效的解決辦法，而且治療花費(fèi)巨大。根據(jù)目前的社保政策，青島市有8種罕見病納入了門診大病醫(yī)保，但“漸凍癥”并不包含在內(nèi)。
B 她成了漸凍人，一躺就是四年多 高蘭的病，就是從無力開始的。2009年的3月，高蘭下班回家，正在走樓梯時(shí)，忽然感覺到下肢無力，沒辦法繼續(xù)上樓。“她打電話給家里，讓我們下樓去接接她，她公公下樓后看到高蘭手里就拿了兩份文件，沒拿什么重東西，還怪了她幾句?！睕]有人會(huì)想到，那個(gè)春天高蘭的下肢無力，會(huì)是這個(gè)家庭痛苦的開始……
全家人并沒有對(duì)高蘭的下肢無力太過在意，但是沒過多久，高蘭的身體又悄悄發(fā)生了新的變化，這一次是手變形了。家人這才意識(shí)到高蘭可能得了病。醫(yī)院確診高蘭為“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病”，之后又確診為“肌萎縮側(cè)索硬化癥”。這種病不但不好治，而且是絕癥。
對(duì)于這個(gè)診斷，家人不愿相信，丈夫帶著高蘭去了北京治療?！按_診了，就是漸凍人，我們?cè)诒本┑尼t(yī)院，一針營養(yǎng)液就得2萬元，一個(gè)月打一次，我們普通家庭，咬著牙打這個(gè)針……”
從北京回來以后，高蘭在家養(yǎng)了一段時(shí)間。盡管被判了“死緩”，家人仍不愿意相信，因?yàn)楫?dāng)時(shí)的高蘭還是可以行動(dòng)的。家人們繼續(xù)四處為高蘭求醫(yī)問藥 ，中醫(yī)、西醫(yī)、針灸、拔罐……什么法都想了?？墒且淮紊蠋さ购?，高蘭就再也沒站起來。在醫(yī)院的病床上，一躺就是四年多，再?zèng)]有動(dòng)過……
今年9月2日，城市信報(bào)記者在病房看到了高蘭和她的婆婆。高蘭的身上蓋著被子，鼻子上插著管子，整個(gè)人都浮腫了?，F(xiàn)在只能靠呼吸機(jī)維持生命。床頭上，夾著一本書。“以前，她的眼睛是會(huì)動(dòng)的，可以看東西，我們希望她每天能看一頁，第二天，再幫她翻到另一頁，到了180頁，她的眼珠不再轉(zhuǎn)動(dòng)了……”
C 有人要捐款，家人不愿意大家再破費(fèi) 為給高蘭治病，家里已經(jīng)欠了不少外債。目前高蘭家的經(jīng)濟(jì)來源是一個(gè)小小的水餃店，靠著好心人的幫助，走到今天。面對(duì)好心人和愛心企業(yè)一次次的捐贈(zèng)，高蘭的婆婆心中既感謝又愧疚。
“大家掙錢都不容易，不要捐錢了，她治不好了，醫(yī)生已經(jīng)給她判了死刑，或許就在今年的11月……”9月2日，面對(duì)青島市民間資本管理行業(yè)協(xié)會(huì)和青島藍(lán)創(chuàng)中勝民間資本公司送來的 15000元愛心捐款，高蘭的婆婆在病床前感動(dòng)不已……協(xié)會(huì)的秘書長王軍對(duì)高蘭婆婆說，愿意盡綿薄之力幫助這家人渡過難關(guān)。
“好人太多了，社會(huì)各界都對(duì)我們的家庭有很多幫助，真的很感謝大家。我們家的餃子館，因?yàn)楦咛m，現(xiàn)在生意特別好，以前只有500塊錢的營業(yè)額，現(xiàn)在一天的營業(yè)額能上2000元，感謝每一個(gè)來店里吃餃子的青島好人……”高蘭家的餃子館叫“幸福人水餃店”，就在福州路萊鋼立交橋下往李村走的一側(cè)。開車從萊鋼立交橋西向東方向下橋口哈爾濱路南側(cè)；如果西向東從橋下走，接近下橋口右側(cè)就是。公交車有3路，23路，363路，378路，368路，801路，318路，306路，605路，在雙山站下車，下車后往回走大約200米便到。
D 一家人打算將來捐獻(xiàn)器官幫助他人 女兒小雨9歲時(shí)，媽媽就被確診為漸凍人。五年的艱辛小雨已經(jīng)習(xí)慣了。除了平常的學(xué)業(yè)，小雨大量的時(shí)間都在店里幫奶奶干活，還抽空去醫(yī)院看媽媽，期盼媽媽能夠醒來，聽到自己的聲音，看到自己，哪怕是給自己來一點(diǎn)點(diǎn)的回應(yīng)……
五年來，正是因?yàn)楦惺艿搅藵鉂獾年P(guān)愛，高蘭一家人已經(jīng)決定，將在死亡后一起捐獻(xiàn)器官，幫助其他需要幫助的人?！案咛m還可以說話的時(shí)候，就說過了，自己死后要捐獻(xiàn)器官，她的器官都是好的，是有用的，只是身體沒有知覺了……”
高蘭的婆婆說，孫女小雨也準(zhǔn)備將來捐獻(xiàn)器官?！靶∮昝看蝸砜磱寢?，她一個(gè)星期的心情都緩不過來，現(xiàn)在她已經(jīng)上初三了，學(xué)業(yè)負(fù)擔(dān)重，我們就不愿意讓她過來。最近，一家人商量好，要一起簽器官捐獻(xiàn)的協(xié)議，幫助其他需要幫助的人，感謝所有人對(duì)我們這個(gè)家庭的關(guān)愛……”
文/圖 記者 王榮
（來源：半島網(wǎng)-城市信報(bào)）
