?    省“兩會(huì)”傳出山東要建罕見(jiàn)病救助基金，全面幫助那些缺醫(yī)缺藥缺資金的罕見(jiàn)病患者。對(duì)此，2月21日記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，青島目前已經(jīng)針對(duì)血友病等個(gè)別罕見(jiàn)病病種開(kāi)展救助，例如市慈善總會(huì)的“小葵花兒童血友病慈善救助基金”就是專門(mén)針對(duì)18周歲以下血友病患兒，目前正在幫助33名城鄉(xiāng)患者。記者從市衛(wèi)生局、市慈善總會(huì)、市紅會(huì)以及罕見(jiàn)病公益組織了解到，目前對(duì)于罕見(jiàn)病的救助還只局限在血友病等個(gè)別病種，急需一個(gè)全面的救助體系。

    33名血友病患者獲資助

    膠州的林林(化名)是不幸的，因?yàn)榛加醒巡〉乃麖囊怀錾筒荒苷玖?，只能坐在輪椅上生活了七八年。而他的父母要面?duì)的是使用八因子這種凝血藥所付出的昂貴藥費(fèi)。林林的不幸得到了市慈善總會(huì)“小葵花兒童血友病慈善救助基金”的幫助，緩解了林林父母的經(jīng)濟(jì)壓力，也讓林林能及時(shí)用上八因子阻止病情惡化。

    “目前‘小葵花’基金項(xiàng)目在城鎮(zhèn)醫(yī)保家庭中救助了 20個(gè)患者，而在參加項(xiàng)目并且符合條件的新農(nóng)合家庭中救助了13名患者?！笔写壬瓶倳?huì)募捐救助部工作人員王旖說(shuō)，該基金項(xiàng)目青島市最早是2010年10月份青島在中華慈善總會(huì)上接觸到的，經(jīng)過(guò)前期調(diào)研摸底，最終在2011年5月31日趕在“六一兒童節(jié)”前啟動(dòng)。

    目前，全市有50名未成年患者，對(duì)經(jīng)專家組確診為中重度血友病的患者，給予低保家庭患者全免費(fèi)、非低保家庭患者50%免費(fèi)的資助，每年資助額度為60萬(wàn)元(約10名患者)?！巴ㄟ^(guò)去年第一年實(shí)施，我們發(fā)現(xiàn)受報(bào)銷(xiāo)政策的限制，參加新農(nóng)合的患者家庭費(fèi)用報(bào)銷(xiāo)比例偏低，因此我們?cè)诮衲陮⒏鼉A向于新農(nóng)合患者?！蓖蹯秸f(shuō)。

    山東建罕見(jiàn)病救助基金

    在此次省“兩會(huì)”上，副省長(zhǎng)王隨蓮表示山東將建罕見(jiàn)病救助基金，山東省將利用公益力量加大對(duì)罕見(jiàn)病的救助力度，并提出可以先由省紅十字會(huì)等籌建救助基金。王隨蓮表示，雖然山東已經(jīng)成立了罕見(jiàn)疾病防治協(xié)會(huì)，并在省衛(wèi)生廳的委托下開(kāi)始在全省進(jìn)行罕見(jiàn)病調(diào)查，但現(xiàn)在還沒(méi)有完成調(diào)查。具體哪種病、哪種藥能納入醫(yī)保還要等調(diào)查出來(lái)再算賬。不過(guò)還是會(huì)加大對(duì)罕見(jiàn)病患者的救助力度。“今年，新農(nóng)合可能要按照每人15元的標(biāo)準(zhǔn)，建立重大疾病保障基金?！?

    21日，記者調(diào)查青島涉及各部門(mén)，均表示還未收到相關(guān)通知，但一旦接到相關(guān)通知將積極配合?！耙坏┦±锍雠_(tái)文件，要求我們哪家醫(yī)院作為罕見(jiàn)病的定點(diǎn)醫(yī)院，或者其他相關(guān)工作，我們一定積極配合?！笔行l(wèi)生局相關(guān)工作人員介紹?！俺恕】ā?xiàng)目，我們現(xiàn)在還承擔(dān)了中華慈善總會(huì)的一些罕見(jiàn)病項(xiàng)目，不過(guò)也只是作為發(fā)藥點(diǎn)，沒(méi)有開(kāi)展其他救助項(xiàng)目。”市慈善總會(huì)相關(guān)工作人員介紹。而市紅會(huì)工作人員介紹，他們也沒(méi)開(kāi)展相應(yīng)專門(mén)針對(duì)罕見(jiàn)病的救助，“對(duì)于一些大病特困家庭都混在其他救助中一起，像血友病就作為血液病的一種，經(jīng)常有救助?！?

    罕見(jiàn)病救助盼三方合作

    “罕見(jiàn)病的種類(lèi)特別多，世界范圍來(lái)看有7000多種，占到人類(lèi)疾病總量的10%。根據(jù)山東省醫(yī)科院估計(jì)，全國(guó)有1680萬(wàn)罕見(jiàn)病患者。”瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心工作人員肖磊介紹，現(xiàn)在只有像血友病這樣極少數(shù)罕見(jiàn)病納入了醫(yī)?；蛐罗r(nóng)合體系。

    對(duì)于這次山東省提出來(lái)要設(shè)立罕見(jiàn)病救助基金，肖磊認(rèn)為政府的救助是一個(gè)重要方面。“另外，慈善和公益組織也是一個(gè)很大的組成部分對(duì)患者實(shí)施幫助；再就是愛(ài)心企業(yè)的捐贈(zèng)”。

    ■鏈接 常見(jiàn)的罕見(jiàn)病

    罕見(jiàn)病，又稱“孤兒病”，世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰之間的疾病或病變。

    罕見(jiàn)病有幾千種，常見(jiàn)的罕見(jiàn)病除了血友病之外，還有白化病、肢端肥大癥、特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓病、苯酮尿癥、線粒體病。白化病，是表現(xiàn)為皮膚、眼睛、毛發(fā)等色素缺乏的一種遺傳病癥。肢端肥大癥，是腦下垂體因增生或腫瘤而引起生長(zhǎng)激素分泌過(guò)多引起的皮膚及骨骼異常增生性疾病。特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓病，是一種罕見(jiàn)的心血管病，發(fā)病率每年1～2人/百萬(wàn)，女性發(fā)病率較高。苯酮尿癥，病人尿中排出大量苯丙酮酸，毒害神經(jīng)，使智力發(fā)育出現(xiàn)障礙。線粒體病，是由線粒體DNA或核DNA缺陷引起。常見(jiàn)的有癲癇、偏頭痛、癡呆等。

    文/記者 李曉哲 （來(lái)源：半島網(wǎng)-半島都市報(bào)） [編輯: 郭新舉]