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我眼中的齊魯名醫|19歲女孩患紅斑狼瘡命懸一線 潘正論教授團隊助其生還

2017-12-22 09:26   來源: 半島網 手機看新聞 半島網 半島都市報

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潘正論教授



  對很多人來說風濕免疫病是個“熟悉的陌生人”,聽起來很熟,卻又不了解具體有哪些病癥和病因。其實,風濕免疫病是一組全身性的疾病,涉及類風濕關節炎、系統性紅斑狼瘡、骨關節炎、痛風等,臨床表現復雜,病情多變,容易被漏診和誤診,需要憑借醫生豐富的經驗給出診斷和治療方案;多數疾病屬于慢性疾病,需長期治療和隨訪,并需充分衡量治療風險和效益,讓患者避免殘疾,提高生活質量,回歸正常的生活狀態。在山東大學齊魯醫院青島院區風濕科,有這樣一支團隊,他們憑借精湛技術與高質量人才梯隊為島城的患者保駕護航。

  19歲女孩患病命懸一線,醫護團隊全力救治助其生還

  “我是一名紅斑狼瘡小患者的父親,2017年10月21日,我讀大學的孩子因感冒,引起腎炎,求醫到了齊魯醫院青島院區。在急診時孩子已全身水腫,鼻腔牙齦出血,持續尿血,血小板降到接近零,大夫做了緊急處理,兩天后轉入風濕免疫科病房。幸好遇到了潘正論教授帶領的團隊,他們認真研究病情,犧牲了休息時間往來病房,一刻不松懈地觀察記錄孩子的狀態,研究討論治療方案,并隨著病情進展及時調整。 在孩子患病的兩年中,我們輾轉了青島多家綜合醫院,遇到了很多醫生和護士,但在齊魯醫院,我們真切感受到了醫者仁心的含義。潘教授,張婷,許曉紅,曹美玲醫生用精湛的醫術,更是用高尚的醫品醫德給我們全家再次戰勝病魔的信心,他們在病房永遠和顏悅色,用柔和的話語來寬慰家屬,用溫暖的笑容給病人和家屬帶來陽光和希望,還有冰心,曉玲護士她們每次過來打針,都會真誠耐心和孩子開導溝通,鼓勵孩子勇敢堅強。經過十幾天的治療,孩子的病情逐漸穩定下來,生命體征慢慢恢復正常。我們一家人懸著的心終于可以落下。感謝風濕免疫科的醫生和護士們,感謝你們春風化雨的悉心治療,挽救孩子性命,感謝你們兢兢業業的堅守和付出,重新燃起我們的希望。行醫一時,鞠躬一生,不求聞達,但求利人。你們是平凡的人,卻也是陽光下最偉大的人,祝愿你們好人一生平安!”

  這是一位普通的父親寫給山東大學齊魯醫院青島院區風濕科醫護團隊的一封信。原來,今年10月21日,患紅斑狼瘡2年的19歲的女孩樂樂(化名),感冒后鼻出血不止,求醫到了山東大學齊魯醫院青島院區。經檢查血小板數接近零,持續血尿且尿少,此時腰痛劇烈,鼻腔牙齦出血,全身多處瘀斑,病情十分危重。

  急診醫生做了緊急處理,給予輸注血小板,但是血小板不升,轉入風濕免疫科病房,患者腰痛進一步加劇,坐臥不安,CT報告發現腎盂、輸尿管血腫、肺出血,紅色血便、重度貧血、血小板降到1*109/L,患者精神萎靡,命懸一線,父親一度絕望,對病情好轉失去信心。但是齊魯醫院青島院區風濕科團隊反復認真研究患者的病情,制定合理的治療方案,一刻不松懈地觀察記錄孩子的狀態,嚴密觀察孩子的出血傾向,進行積極的對癥處理。該患者為難治性血小板減少,存在血小板抗體,發現這一問題后醫生立即調整治療方案,加強控制原發病,給予大劑量丙種球蛋白,同時積極控制感染,樂樂出血初步控制,血小板回升,樂樂眼中重新燃起了生的希望。但是仍面臨較大的治療困境,她持續有大量蛋白尿、嚴重低蛋白血癥,存在嚴重進展性狼瘡腎炎,且多種病毒IgM型抗體陽性,存在嚴重免疫缺陷及免疫紊亂狀態,對多種治療藥物反應不良,在感染得到控制后,醫生及時加用生物制劑治療,病情得到改善。

  良好的精神狀態是戰勝疾病的旗幟。在風濕科住院期間,樂樂病情一波三折,時刻牽動著醫護團隊的心,每每在她情緒低落時激勵她,讓她重燃戰勝疾病的信心,只要厄運不擊垮信念,希望之光就會驅散絕望之霾。樂樂臉上的笑容逐漸增多,情緒趨于穩定,生命體征慢慢恢復正常。一家人懸著的心也終于可以放下。

  精湛技術與高質量人才梯隊為患者保駕護航

  潘正論,山東大學齊魯醫院青島院區風濕科副主任,主任醫師,美國斯坦福大學醫學院風濕免疫學科博士后。從事風濕病學專業17年,擅長內科疾病尤其是風濕性疾病如類風濕關節炎、系統性紅斑狼瘡、干燥綜合征、硬皮病、皮肌炎等彌漫性結締組織病;大動脈炎、結節性多動脈炎等血管炎性疾病;強直性脊柱炎、痛風等關節疾病的診治。

  潘正論教授介紹,風濕科疾病具有多系統受累、異質性等特點:病情遷延反復進展,給社會家庭造成巨大負擔,且病情變化多端,部分患者病情極其兇險。因此,需要憑借風濕科醫生豐富的經驗給出判斷,付出高度的人力診斷和觀察成本。也往往需要多學科協作治療。青島院區高效執行的多學科會診制度,保障了疑難危重患者的恰當治療。風濕學科濟南、青島院區一體化發展,多位資深專家每周奔波兩地,來青島院區門診、查房,以一線醫生的責任和擔當,處理和治療危重及疑難患者,成為青島院區風濕科發展的堅強后盾。

  風濕科一直秉承規范治療原則,嚴控醫療質量,有效地節約醫療成本,減輕患者負擔。

  目前,齊魯醫院青島院區針對風濕性疾病的特點,研究開展了多項技術。針對青島地區關節炎高發現狀,風濕科正在積極開展超聲引導下介入治療。檢驗科在自身抗體和免疫功能的檢測方面檢查方法項目齊全,走在了全國前列。血透中心針對系統性紅斑狼瘡(SLE)等重癥自身免疫病,開展了血漿置換與免疫吸附。他們承擔了2項省重點研發計劃課題,1項 “十一五”計劃子課題和1項青島市惠民工程研究項目。

  “我眼中的‘齊魯名醫’”征集活動,收到百余位市民來信——200余位“齊魯名醫”獲患者點贊

  11月3日,“我眼中的‘齊魯名醫’”征集活動啟動,在20天的征集活動中,有123人通過各種征集渠道,為山東大學齊魯醫院青島院區心血管中心、耳鼻咽喉頭頸外科中心、腦科中心、骨科中心等30多個科室、200余位“齊魯名醫”點贊。開診4年,齊魯醫院青島院區憑借先進的技術、扎實精進的業務和崇高的醫德、溫馨的服務,在青島、膠東半島乃至全省,獲得眾多患者的青睞。

  “主任赤手去感受我腳面溫度,從腳背到腳底,逐個腳趾查看動脈搏動、血流變化情況,并向主治醫生叮囑,完善檢查,千萬不要漏檢。”在短短幾天的住院時間里,網名為“秋葉”的患者幾乎記住了接觸過的每位醫生的名字。看病時反反復復進出診室咨詢,醫生耐心講解病情,從不“臉難看”、“一股腦開藥”;老人不會用掛號機,護士手把手教;老人腿腳不方便,護士一路護送到診室……

  這些患者用親身的經歷,講述了一個又一個發生在齊魯醫院青島院區的感人故事。

  如果還想了解更多關于“齊魯名醫”的精彩故事,您可關注山東大學齊魯醫院青島院區官方網站、官方微信(山東大學齊魯醫院青島院區、齊魯醫院青島院區)、官方微博(山東大學齊魯醫院青島院區)。

  

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   [編輯: 李敏娜]

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