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編者按
科技的發展讓許多事情變得簡單,原本要花一天東奔西跑解決的問題,也許現在動動手指就能搞定,但總有一些事讓人感到“難辦”,可能是復雜的手續,可能是工作的不順,也可能是生活的不如意。
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44歲的山東曹縣人趙喜生和45歲的同鄉張素英,在青島打掃這座城市已近20年。
他們有三個孩子。最小的兩個孩子中大一點的是姑娘,10歲;小一點的是兒子,9歲。
兩人,都是自閉癥患兒。因為經濟上的窘迫,錯過了最合適的康復時機,兩個孩子現在也不能生活自理。
A 工作兩小時后送自閉癥兒女做康復
8月22日早上7點30分,在自己負責的嘉義路附近工作了兩個小時后,張素英帶著兩名孩子一起,從麥島路公交車站乘坐11路公交車,前往位于鎮江支路的曉藝自閉癥康復中心。
這是張素英第二天送孩子去曉藝康復中心,她走得很急,但一直緊緊拽住兩個孩子的手。坐公交車路程需要三十多分鐘,下車之后還要步行十分鐘左右,“8點鐘就要上課了,今天不知道會不會晚。”張素英不停地看著時間,喃喃道。其實她不知道,8點鐘是康復中心開始接收兒童的最早時間,但她仍希望能夠在8點前把孩子們送去。早晨8點張素英應該出現在街上繼續工作,雖然領導了解她家的情況對她比較照顧,但總是遲到的話,她還是會被扣工資。
張素英有些懊惱:“從明天起我不吃早飯了吧,光喂兩個孩子吃早飯,這樣還能快一些。”姐弟兩人吃飯時必須有人照顧,以往張素英都是先安排孩子們吃完早餐自己再吃,她希望自己不吃早餐的話,明天可以更早出門。
張素英和丈夫趙喜生都是山東曹縣人,在青島做環衛工人已經有近二十年多了,夫妻倆生了三個孩子,雖然收入不高,但也其樂融融。但是在2010年前后,夫妻倆發現二女兒趙淑慧和小兒子趙文隆的行為和語言表達都與正常孩子不一樣,去醫院檢查后才發現,倆孩子都患有嚴重的自閉癥。
B 曾因為經濟問題暫停過治療
張素英說,以前曾有好心人資助孩子在其他康復中心訓練過,但只資助了一個孩子的費用,另一個孩子的費用還是要由張素英夫妻二人自己承擔。“以前那所康復中心需要我全天陪著孩子,我不能去工作,家里的收入就更少了,他爹拼命在外面工作,還借了不少錢,但還是沒用。”張素英說,姐弟倆斷斷續續在兩家康復中心訓練了4年,最終都由于經濟上的窘迫而被迫終止了訓練。
姐弟倆離開康復中心后,張素英繼續做環衛工人,但是工作上有規定不能帶孩子上班,她只好將兩個孩子獨自鎖在家里,到了下班時間再回家照顧孩子們吃飯,這一關就是兩三年,至于兩個孩子平時在家里做什么,她也不清楚,“我不在家的時候,也很擔心他們倆。他們倆在家做些什么,我也不知道,只是每天回到家里,都看到一片狼藉,我都沒有辦法形容那個場面到底有多亂。”張素英說。
在租現在的這間房子時,房屋中介的好心人了解到了姐弟倆的情況,將他們介紹給了曉藝自閉癥康復中心,現在康復中心還沒有收取姐弟倆的訓練費,而按照康復中心每年每人54000元的標準,兩個孩子訓練兩年最少需要22萬元。
“現在我丈夫一個人上兩份班,上完白班再上夜班,每天只睡三四個小時,但是我們倆每個月的收入加起來也就三千來塊錢,扣去房租和必需的生活費用,能剩下的錢微乎其微。”張素英說,現在孩子們中午不用她照看,她打算試著再找一份鐘點工,但還不確定能不能找到。臨近康復中心門口時,張素英突然低聲說:“生活實在太苦了。”
C 院長嘆息錯過治療最佳時機
8月22日8點16分,張素英把孩子們送到了曉藝自閉癥康復中心,她要立刻趕回去上班,雖然今天肯定遲到了,但她臨走前還是想與兩個孩子打聲招呼,與普通孩子不同,離開張素英的姐弟二人沒有表現出什么情緒,姐姐趙淑慧在教室里四處亂跑,而弟弟趙文隆則呆呆地坐在一旁。康復中心的老師為弟弟趙文隆換了一件上衣,防止他把自己的衣服咬碎。
“趙文隆,來,跟著老師做!”早上第一節是運動課,老師要求淑慧和文隆做拍球、攀爬、前滾翻等運動,姐弟倆對老師的指令很不配合,姐姐將老師給的籃球胡亂拍走,在教室里亂跑;弟弟則表現得非常抗拒,在老師牽著他做運動時不停后退。經過老師一遍又一遍不斷引導,兩人才漸漸地按照老師的要求運動,臉上也露出了一些笑容。
徐院長說,很多人以為自閉癥只是一種心理疾病或性格障礙,但實際上這是一種由于神經系統失調導致的發育障礙,患有自閉癥的孩子在神經功能系統上存在缺陷,會表現出不同程度的語言發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和精神呆滯等癥狀,運動課就是為了鍛煉孩子們的運動能力和協調能力,從而促進自身神經功能的發育。
“趙文隆!趙文隆!”做作業時,老師一遍遍地叫著弟弟的名字,但弟弟只是呆呆地抬頭看天,不同于正常兒童,整個上午的課程中,姐弟倆對人們說的話幾乎都沒什么反應,甚至姐弟倆之間也沒有任何行為上的互動或語言上的交流,姐弟倆的情況讓徐院長連稱可惜。“他們倆是被耽誤了,雖然他們的病情屬于重度自閉癥,但還不是最嚴重的病例,更嚴重的病例在我們這也有大幅好轉的先例,如果能在3歲發現時就及早地進行持續、合理的治療,兩名孩子現在有可能已經可以去培智小學讀書了,不至于連生活基本自理都做不到。”
D 姐弟倆融入訓練艱難,恢復仍很漫長
第二節課是音樂課,幾位老師帶領著三十多名自閉癥兒童一起隨著音樂做動作,淑慧和文隆姐弟倆也和孩子們一起圍成一圈,但只是看著墻壁發呆,“小文隆的胳膊太僵硬了,我拉都拉不動。”老師一邊努力引導著姐弟倆做動作一邊說。
趁著老師不注意,姐弟倆一陣風似地跑去洗手臺用涼水沖頭發,老師發現后趕緊把他們倆拉回來,用毛巾給他們擦干,老師批評他們:“以后不許用涼水洗頭!”但兩個孩子只是咧著嘴看著空處笑。徐院長推測,兩個孩子獨自在家時,可能也經常用涼水沖頭發。“現在這兩名孩子剛來,我們也在觀察他們的行動有什么特點和不良習慣,他們獨自待在家里的時間太久了,剛來到康復中心還無法適應,我們會讓他們倆慢慢理解老師的意圖,改掉那些不良習慣。”徐院長說。
在需要用筆的做作業訓練上,兩個孩子接受起來更加困難,雖然老師反復引導,但弟弟趙文隆還是不能握住筆。
徐院長說,她有信心可以將孩子訓練康復到一定程度,但這需要長時間的堅持。“自閉癥兒童的康復有幾個標準:生活自理,生活自立,和與正常人無異,可以融入社會。我們這里的康復方法屬于比較先進的,堅持訓練的話,每三個月左右孩子的狀況就能有改善,以這兩個孩子的病情來看,至少康復到生活自理應該是沒有問題,但這需要至少一到兩年的堅持訓練。”徐院長說。
E 達到生活自理至少需22萬康復費
按照康復中心每年每人54000元的標準,兩個孩子訓練兩年最少需要22萬元。夫妻二人微薄的收入無法承擔康復訓練的巨額費用,雖然他們已經在青島工作多年,但依然沒有青島戶口,不能享受青島市對自閉癥兒童在定點康復中心接受訓練可獲得的援助,如果是青島戶口,他們每月能獲得1500元~3500元的援助。
張素英說,現在兩名孩子在康復中心還沒有交費,康復中心還幫助他們在網絡上發起了眾籌,但這并不是長久之計。曉藝自閉癥康復中心在網上為張素英一家發起了眾籌,截至8月23日,已經募集了6萬多元,但是發起眾籌已經過了28天,這個數字已經很久沒有再增長了。如果無法籌得足夠的訓練費用,康復中心很難一直無償幫助這個家庭。“這兩個孩子需要社會上長久的關注,希望社會上的好心人能夠幫助他們,這兩個可憐的孩子才有希望獲得生活自理能力,不至于成為父母和社會的負擔。”徐院長說。如果您愿意幫助張素英的兩個孩子,您可以掃描下方二維碼捐款,或撥打城市信報熱線0532-80889088咨詢。 掃碼捐款張素英帶兒女去做康復
文/圖城市信報記者 王川 實習生 項皓
[編輯: 劉曉明]