?　　文/堂吉偉德

　　2014年夏天,“冰桶挑戰”風靡一時,而“冰桶挑戰”最大的目的是讓更多人知道“ALS”(肌萎縮性側索硬化癥,又稱漸凍癥),同時也能幫助更多漸凍癥患者獲得更多募款幫助治療。三年過去了,曾經發起冰桶挑戰的“漸凍人”美國前棒球運動員皮特·弗拉特斯,他為漸凍癥的研究籌集了數百萬美元,而如今卻難以支付自己的治療費用。(6月26日《成都商報》)

　　得益于冰桶式的極限化和新鮮化,漸凍癥這一罕見病被公眾所熟知。

　　可如今發起冰桶挑戰的“漸凍人”,也陷入難以支付自己的治療費用的困境中,足以說明需要建立一條可持續的救助體系。罕見病,一個與責任有關的沉重話題。罕見病患者很少,然而病種卻極其龐大,目前累計發現的7000種罕見病中,有特效藥可治療痊愈的還不足1%,因為患者數量不多,藥品生產廠家很難投入過多的精力和資金做研發。某種意義講,罕見病是“醫學的孤兒”。

　　陷入困境的個體,要獲得可持續和確定性的救助,離不開每個人的共同努力。畢竟,只有基于他利的自利,并在權利的實現上不遺其力,才能構建利益一致的共同體,為了實現最基本的權利而鼓與呼,在形式廣泛共識的基礎上,做出自己最大的努力。如此,社會救助才不會漸凍,“冰桶挑戰”才會有牢固的基礎保障和體系支撐。

　　

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