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　　早報(bào)訊 剛剛出生40多天的婧婧，因?yàn)榛加行律鷥合忍煨云つw發(fā)育缺損這種罕見(jiàn)病，被父母從貴州遵義老家緊急送來(lái)青島求醫(yī)，在愛(ài)心網(wǎng)友的捐助下，他們湊了8萬(wàn)多元的醫(yī)藥費(fèi) （早報(bào)曾報(bào)道）。昨天，記者聯(lián)系婧婧所在的大康中醫(yī)醫(yī)院得知，婧婧因?yàn)槟赣H沒(méi)有奶水，遇到了大麻煩。醫(yī)生稱，對(duì)于普通嬰兒來(lái)說(shuō)，如果媽媽沒(méi)有母乳，可以用奶粉代替，但對(duì)患有罕見(jiàn)病的婧婧來(lái)說(shuō)，如果沒(méi)有母乳，她全身缺損13%面積的皮膚卻很難再生，孩子還可能因?yàn)槊庖吡Φ拖拢性俅胃腥镜娘L(fēng)險(xiǎn)。

　　沒(méi)母乳吃婧婧遇難關(guān)

　　“婧婧剛出生就被發(fā)現(xiàn)患有先天性皮膚發(fā)育缺損，直接就被送進(jìn)了醫(yī)院的保溫箱，整整9天都沒(méi)吃我一口奶水。我的奶水本來(lái)挺好的，被這么一耽擱，加上我一直在擔(dān)心孩子的病情，等孩子離開(kāi)保溫箱時(shí)，我的奶水已經(jīng)很少了。”記者來(lái)到婧婧的病房，90后的父母正輔助醫(yī)生幫婧婧治療。說(shuō)起婧婧遇到的 “母乳危機(jī)”，婧婧的媽媽顯得很自責(zé)。她稱為了能讓婧婧喝上母乳，最近這段時(shí)間醫(yī)院幫她找了催乳師，她還喝了鯽魚湯和催奶中藥，但奶水仍然很少，根本不夠婧婧喝。“婧婧一頓飯就能喝80毫升左右的奶，我們沒(méi)辦法只能讓孩子喝奶粉，可最近孩子很焦躁，嗓子都哭啞了，嘴里還起了皰。”婧婧的父親張小軍說(shuō)，更可怕的是婧婧最近皮膚再生也變得緩慢了。

　　希望好心媽媽捐母乳

　　婧婧的主治醫(yī)生趙鵬飛院長(zhǎng)介紹，婧婧所患的新生兒先天性皮膚發(fā)育缺損，屬于世界性罕見(jiàn)病，發(fā)病率為十萬(wàn)分之一，死亡率達(dá)17.8%。孩子的雙腿從膝蓋到腳踝都沒(méi)有皮膚，就像是被嚴(yán)重燙傷過(guò)。孩子的雙腿因?yàn)闆](méi)有皮膚保護(hù)，輕輕一按或者雙腿摩擦，都會(huì)導(dǎo)致腿上鼓起大皰，有時(shí)還會(huì)流血，簡(jiǎn)直就像是個(gè)“紙娃娃”。醫(yī)院采用給孩子雙腿皮膚缺損處外敷中藥的方法，不需要植皮，促使孩子患處的皮膚再生。經(jīng)過(guò)一個(gè)月的治療，婧婧的病情得到了緩解，他們最怕的是再次感染。如果是普通的嬰兒，如果媽媽沒(méi)有奶水，可以用配方奶粉代替，但婧婧的情況非常特殊，她的免疫力本來(lái)就比普通嬰兒低，現(xiàn)在唯一的免疫力來(lái)源就是母乳，而且母乳中含有促進(jìn)嬰兒皮膚發(fā)育的營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)，是其他藥物很難替代的。

　　“我們?cè)谇鄭u人生地不熟，除了醫(yī)院的醫(yī)生誰(shuí)都不認(rèn)識(shí)，上哪兒去給孩子找母乳喝啊。”婧婧的父親張小軍說(shuō)，醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員都幫忙找親戚朋友尋找母乳，他希望青島的愛(ài)心媽媽們能捐出母乳，幫他救救女兒。如果您愿意捐出母乳幫助小婧婧，請(qǐng)撥打早報(bào)熱線82888000與早報(bào)聯(lián)系。

　　（記者 黃飛 攝影報(bào)道）