? 半島都市報4月5日訊(記者 王洪智 實習生 段碩 ) 在愛心人士的幫助下,龐貝氏癥女嬰果果順利結束在臺灣兩周的治療,于4日中午返回青島,并于5日下午再次赴京檢查心臟。目前,果果已經用藥一次,未出現不良反應,特效藥申請也順利,但未來的6個月是果果的危險期。
目前治療龐貝式癥這種罕見病,一種名為myozyme的藥物效果明顯。近期,果果父母帶著她前往臺灣,這種藥物的發明者陳教授為果果開展治療。“去臺灣不久,果果就出現感冒咳嗽癥狀,因擔心引發肺炎加重病情,孩子被送到醫院的重癥監護室里住了兩天,幸虧很快康復了。”
記者了解到,經過兩周的治療,果果的病情穩定,精神頭也比之前好了很多。在這次為期兩周的求醫之旅中,除了果果病情的好轉,一家人最大的感受就是兩岸熱心人士的愛心。
“我們剛到臺灣時,就有熱心人組織接機,這些天里很多人都幫我們,讓我們全家人都感覺很溫暖。”侯女士介紹,山東老鄉齊先生每天都去看望果果,一家公益組織還免費提供住宿,他們在那里住了12天。
實際上,按照原計劃果果要在4月中旬才能用藥,正是在熱心人的幫助下,4月1日就用上藥了。注射藥物后,果果沒有出現不良反應,醫生檢查確認可以出院,在持續用藥的情況下可以控制病情。
據了解,熱心網友將果果的事跡發到網上,引起大量關注,為了更好地幫助果果,熱心網友們為果果建了一個微信群,他們將通過“月捐”的方式,持續為果果獻愛心,“現在已經有226位熱心網友報名,初步決定每人每個月捐100元,如果堅持下去,孩子就有活下去的希望。”
“現在果果每兩周用一次藥,每次用3小瓶。現在果果申請的藥還沒到,北京一個病友暫時借給我們三瓶。”侯女士說,根據制藥公司的要求,需要患者的直系親屬親自去拿藥,每次可以拿半年的用量,按體重計算,果果一個月需要7瓶特效藥,現在一個月的費用就要3.5萬元。所幸好心人的紛紛捐款,可以保證果果兩年的用藥。
因為果果用藥治療時間相對較晚,果果的心肌肥厚加重,并開始出現了心臟衰竭的癥狀。“雖然藥物治療能遏制這種情況,但未來6個月將會是果果的一個危險期。”侯女士說,如果這段時間果果一旦感冒引發肺炎,很可能帶來致命威脅。5日下午2時30分,侯女士帶果果再次前往北京,就心臟問題做進一步的檢查治療。
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