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因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間腹瀉，小淏淏身體很虛弱。
5個(gè)月大的小袁淏不幸患上一種叫“WAS綜合征”的罕見(jiàn)病，高燒腹瀉讓小淏淏體質(zhì)極其虛弱。據(jù)了解，小淏淏患有世界罕見(jiàn)的濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征疾病（又稱WAS綜合征），只有通過(guò)骨髓造血干細(xì)胞移植手術(shù)才能根治，目前30余萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)是小淏淏生命之路的最大障礙。
一天排便十幾次，開(kāi)始以為是痢疾
小淏淏 2014年10月14日出生在即墨市，出生10多天就跟著母親王妮子來(lái)到平度市開(kāi)發(fā)區(qū)雙廟村居住。記者看到小淏淏 時(shí)，他正在打吊針，一雙漆黑明亮的大眼睛忽閃忽閃，細(xì)嫩白皙的臉上隱約可以看到幾處紫色淤痕。“孩子血小板少，容易有瘀斑。”王妮子告訴記者。
記者了解到，小淏淏 出生兩個(gè)月的時(shí)候就開(kāi)始腹瀉，一天排便十幾次，并帶有血絲。一開(kāi)始都以為是痢疾，錢(qián)花了不少，病卻不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。“在孩子兩個(gè)月時(shí)候發(fā)現(xiàn)孩子有便血的狀況，其間在家吃了兩天藥，沒(méi)見(jiàn)好轉(zhuǎn)，直接去了青島的醫(yī)院，在那里確診痢疾性腸炎，因?yàn)闆](méi)有床位，所以只能每天在那里掛完吊瓶后回家，打了幾天吊瓶后病情沒(méi)有一點(diǎn)好轉(zhuǎn)。后來(lái)，我怕西藥有副作用，就找了中醫(yī)給孩子吃中草藥，這一吃就是兩個(gè)月，每天熬藥吃藥。”王妮子告訴記者，剛吃藥的時(shí)候效果非常好，但是好不了多長(zhǎng)時(shí)間就又反復(fù)發(fā)作。這期間，腹瀉、腸炎、便血、發(fā)燒等癥狀反復(fù)發(fā)作。過(guò)完春節(jié)后，他們又帶著小淏淏 去青大附院看病，醫(yī)生說(shuō)孩子得的可能是WAS綜合征，并做了基因檢測(cè)。
在青大附院確診為“WAS綜合征”
“3月20日檢查結(jié)果出來(lái)了，孩子確診為WAS綜合征，檢測(cè)到WAS基因編碼序列發(fā)現(xiàn)p329fs和p329A突變，功能測(cè)序p329A突變有致病性，聽(tīng)到這個(gè)消息，我們?nèi)胰硕急罎⒘恕！蓖跄葑痈嬖V記者，這個(gè)病為基因突變引發(fā)的，屬于先天性，除了干細(xì)胞移植沒(méi)有其他辦法，他們一家人知道這個(gè)消息后幾乎每天過(guò)著水深火熱的日子，因?yàn)樽鲆浦彩中g(shù)費(fèi)大概就要30萬(wàn)元，還有后期的排斥治療費(fèi)用，這對(duì)收入平平的這家人來(lái)說(shuō)真是個(gè)天文數(shù)字。
隨后，經(jīng)過(guò)一家人的商議，他們跟重慶兒童醫(yī)院取得了聯(lián)系，想把握住最后一線生機(jī)。“知道這個(gè)消息后，我們到處打聽(tīng)，并在網(wǎng)絡(luò)上查詢能夠治療這種病的醫(yī)院，當(dāng)看到重慶兒童醫(yī)院有治療成功的案例后，全家人又欣喜又悲慟，因?yàn)?0萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)對(duì)我們來(lái)說(shuō)根本負(fù)擔(dān)不起。”王妮子告訴記者。看著孩子每天遭那么大的罪，王妮子一家人痛不欲生。“每天都強(qiáng)迫自己吃飯睡覺(jué)，我父母那么大年紀(jì)了也跟著著急，如果可以，哪怕用我的生命來(lái)?yè)Q他的生命，我都愿意！”王妮子告訴記者。
進(jìn)行造血干細(xì)胞移植需30萬(wàn)元手術(shù)費(fèi)
就小淏淏的病情，記者采訪了青大附院小兒血液科副主任醫(yī)師趙艷霞。“這個(gè)病是遺傳病，是孩子母親遺傳給孩子的，主要表現(xiàn)就是從一出生就血小板偏低，目前孩子就是血小板很低導(dǎo)致腹瀉，并且反復(fù)感染，如果不進(jìn)行治療，就會(huì)感染出血死亡。”趙艷霞告訴記者，目前這種病沒(méi)有好的治療方法，只能通過(guò)造血干細(xì)胞移植，“重慶兒童醫(yī)院治療這種病在全國(guó)算比較先進(jìn)的，前段時(shí)間也有個(gè)孩子患了這個(gè)病，去了重慶兒童醫(yī)院，只要治療及時(shí)，配型成功，費(fèi)用足夠的話成功的幾率在百分之五六十到百分之七八十左右。”記者隨后撥打了重慶兒童醫(yī)院的咨詢電話，醫(yī)院表示有專門(mén)治療“WAS綜合征”的專科，但是治療幾率必須要經(jīng)過(guò)醫(yī)生檢查后才能確定。
據(jù)王妮子介紹，她跟丈夫感情一直不合，孩子生病后丈夫雖來(lái)看望過(guò)孩子，但是未給孩子出過(guò)一分錢(qián)，所有的治療費(fèi)用都落在了沒(méi)有經(jīng)濟(jì)收入的王妮子跟她年邁的父母身上。“孩子他爸也說(shuō)要給孩子治病。但是說(shuō)沒(méi)有錢(qián)，孩子一直是我跟我父母照看，到現(xiàn)在花了兩萬(wàn)多元了，我沒(méi)有工作，父母也沒(méi)有收入，家里的錢(qián)都花光了。”王妮子告訴記者，“孩子每天拉肚子十幾次，看著孩子越來(lái)越瘦，我們的心都碎了，現(xiàn)在只有快點(diǎn)控制住感染，馬上做移植，可是這么大一筆錢(qián)對(duì)于我們這個(gè)農(nóng)村家庭就是天文數(shù)字，父母年邁沒(méi)有經(jīng)濟(jì)收入，我?guī)е⒆記](méi)法工作，孩子父親也說(shuō)要進(jìn)行手術(shù)，可是他手里也沒(méi)有錢(qián)。”
王妮子告訴記者，移植手術(shù)只有重慶兒童醫(yī)院才能進(jìn)行，她現(xiàn)在為了救孩子愿意賣腎，“孩子太可憐，我不能失去我兒子，看著孩子的臉和眼神，我眼淚哭干了，父母70歲了本該安享晚年，可是為了孩子整個(gè)人都瘦了，幾乎每天以淚洗面！一面是父母，一面是兒子，我現(xiàn)在不是個(gè)好女兒，不是好媽媽，我都這個(gè)年齡了還讓父母操心，我的兒子因?yàn)闆](méi)有錢(qián)耽誤治療，誰(shuí)來(lái)幫我……”王妮子一邊說(shuō)一邊流下了無(wú)助的淚水。
如果您愿意幫助小淏淏，可以給他捐款，青島農(nóng)商銀行賬號(hào)：6215210203156248；戶名：王妮子。也可撥打本報(bào)熱線88386669奉獻(xiàn)一份愛(ài)心。
文/圖記者 禚佩佩
（來(lái)源：半島網(wǎng)-半島都市報(bào)） [編輯: 張珍珍]
