林林的病歷顯示，病情非常復(fù)雜。

　　“林林的小手讓我不忍直視，一個(gè)弱小的還沒充分愛過這個(gè)世界的孩子，老天為什么這么殘忍……”5歲男孩林林被查出患有世界罕見的粘多糖貯積癥，一家人陷入無望絕境 。這一消息經(jīng)本報(bào)報(bào)道后引起社會(huì)的廣泛關(guān)注，數(shù)以千計(jì)的熱心人士表示要出錢出物并紛紛出謀劃策。青島市人社局工作人員也關(guān)注到了林林的情況，表示多數(shù)罕見病雖不在醫(yī)保范疇內(nèi)，但青島的城鎮(zhèn)大病醫(yī)療救助制度給這些罕見病患者敞開了希望的窗戶。

　　千百愛心溫暖絕望家庭

　　“看了林林的遭遇，我忍不住哭了，已經(jīng)很久沒掉眼淚了，真為這個(gè)孩子為這個(gè)家庭心酸。”11日一大早，記者的電話就響個(gè)不停，愛心市民看到本報(bào)關(guān)于林林身患罕見病粘多糖貯積癥的報(bào)道后，紛紛致電本報(bào) ，有想捐錢的，有要送東西的，更有出謀劃策的。

　　“我的孩子年初被查出白血病，當(dāng)時(shí)一家人覺得天都要塌了，幾十萬的醫(yī)療費(fèi)用讓我們連想都不敢想?！币晃荒赣H在電話里說，自己曾一度想要自殺，是好心人把她從死亡邊緣拉回來。后來孩子老家一位企業(yè)家知道了這件事后，發(fā)動(dòng)身邊的朋友給孩子捐款，現(xiàn)在治療款項(xiàng)已經(jīng)備齊，只待合適的配型進(jìn)行手術(shù)。

　　林林的遭遇也在網(wǎng)絡(luò)上引發(fā)強(qiáng)烈關(guān)注，來自全國各地的熱心網(wǎng)友紛紛轉(zhuǎn)發(fā)評(píng)論，愛心涌向林林一家。

　　老專家、紅會(huì)帶來好消息

　　“除了感謝還是感謝。”林林的爸爸劉先生告訴記者，網(wǎng)友除了捐款捐物外還帶來一些好消息。“一位好心的阿姨專門讓她兒子開通微博給我留言。通了很長時(shí)間話，得知青島有一位婦兒醫(yī)院退休的老專家通過中醫(yī)可能能救孩子。”劉先生說，這個(gè)消息讓他和家人興奮，“我們現(xiàn)在就需要這種信息，只要老專家愿意給孩子看病，林林就有希望。”劉先生說，12月12日他將帶著孩子再次進(jìn)京檢查，等回青后將拜訪這位老專家。

　　青島市紅十字會(huì)也在第一時(shí)間聯(lián)系上劉先生，在詳細(xì)了解了孩子的病情后，紅會(huì)工作人員讓劉先生填寫了申請(qǐng)表，表示如果劉先生的家庭情況通過審核的話，此后的檢查、住院、手術(shù)等費(fèi)用將協(xié)助解決一部分。

　　孩子病情引人社局關(guān)注

　　除了缺乏有效的治療藥物和治療技術(shù)，最受大家關(guān)注和期盼的是類似這種罕見病能否納入到醫(yī)保范疇內(nèi)。11日下午，記者來到青島市人力資源與社會(huì)保障局醫(yī)療保險(xiǎn)處，詳細(xì)了解國家以及青島對(duì)類似罕見病的相關(guān)政策。

　　在醫(yī)保處一間辦公室內(nèi)，幾張辦公桌上都擺放著本報(bào)關(guān)于林林的報(bào)道 ?！拔覀円辉缇完P(guān)注到了這件事，孩子的情況看了確實(shí)讓人心酸?！贬t(yī)保處一位工作人員說。

　　一位姓李的工作人員介紹，他們當(dāng)天還專門就此研究了相關(guān)的醫(yī)保及救助政策?！斑@個(gè)粘多糖貯積癥的確非常罕見，我們從事醫(yī)保管理工作這么多年，幾乎是第一次聽說和接觸到這種疾病?！痹摴ぷ魅藛T稱。

　　對(duì)于罕見病入醫(yī)保的問題。醫(yī)保處工作人員介紹，目前我國的醫(yī)保范疇的確沒有涵蓋所有病癥，但并不是說得了罕見病就沒人管了。

　　關(guān)鍵是藥物是否有效

　　“青島近兩年已經(jīng)開始關(guān)注罕見病，目前已經(jīng)至少有5種罕見病被列入救助范圍。”工作人員介紹，根據(jù)去年7月實(shí)施的大病醫(yī)療救助制度，特藥救助按照城鎮(zhèn)職工醫(yī)保和城鎮(zhèn)居民醫(yī)保患者自負(fù)費(fèi)用的70%給予救助，在實(shí)際實(shí)施過程中，社保部門盡力爭取供藥的廠家提供更好的贈(zèng)藥服務(wù)。

　　對(duì)于粘多糖貯積癥，社保處工作人員介紹，雖然沒有明確將其列入救助范圍，但相關(guān)救助政策完全可以研究解決。不過工作人員強(qiáng)調(diào)，還必須滿足三個(gè)前提條件。首先，藥物費(fèi)用昂貴，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出普通家庭承受能力；其次，必須有確切的療效，保證治療后能控制病情改善生命質(zhì)量；最后，無其他替代藥物。

　　“林林的病第一個(gè)條件肯定是滿足的，現(xiàn)在關(guān)鍵是第二個(gè)條件?！惫ぷ魅藛T說，據(jù)目前掌握的信息來看，國內(nèi)對(duì)這種病癥的治療藥物及手段幾乎是空白，雖然國外有最新研制的藥物能延緩生命，但這些都不在國內(nèi)合法的救助范疇內(nèi)，換句話說，現(xiàn)在就是卡在無藥可救上。“現(xiàn)在我們和孩子家長的心情一樣，就是期盼著盡早出現(xiàn)特效藥物和治療手段，屆時(shí)青島的相關(guān)救助政策會(huì)提供幫助。”

　　文/記者 景毅 圖/本報(bào)記者 王濱