從上至下:大學生在客車上發放調查問卷。學生們在公交車站調查。學生們在公園進行調查。一名志愿者正在嶗山區的海邊做調查。
4個月前,青島農業大學的一群學生自發組成愛心志愿服務隊,堅持每周都去自閉癥學校為自閉兒童做義工 。暑假期間,他們中的14名成員又先后到青島的五區一市開展了為期19天的問卷調查,發放宣傳單頁1200余份,呼吁社會關注
孤獨癥兒童。他們共收回有效問卷554份,調查結果將上交給相關部門,為解決自閉癥兒童教育、安置等問題提出可行辦法。
“問卷終于完成了,這可是我們14個人連續奔波19天的成果,也算是為自閉癥兒童做點事了。”青島農業大學化學與藥學院志愿者紀冬告訴記者,收回問卷后,他們整理了554份調查問卷,并在8月4日上午做出最后的數據統計。
紀冬告訴記者,7月8日~7月26日,青島農業大學化學與藥學院“關愛‘星’計劃”暑期社會實踐小隊開展了為期19天的問卷調查活動,想通過調查了解青島地區自閉癥兒童的生活現狀及社會對其的關注情況,呼吁社會關注自閉癥兒童。
“我們先后走訪市南區 、市北區 、嶗山區 、李滄區 、
城陽區及即墨市 ,專門在公園、車站、娛樂場所等人流量大的地方做調研,調查對象包括青年學生、學生家長、機關人員、工人、農民等不同職業、層面的人群,經過統計共收回有效問卷554份,宣傳單頁1200余份。”紀冬說,自今年3月份開始,他們學院就自發組成“關愛‘星’計劃”社會實踐隊,四個多月來,他們每周定期到自閉癥學校開展志愿活動,累計開展活動20余次,參與的志愿者人數已經達到300多人。
據了解,“關愛‘星’計劃”實踐隊已經將調查數據整理完成,他們會將調查結果上交給相關部門,為解決自閉癥兒童教育、安置等問題提出可行辦法。
■調查 77.04% 受訪者對“自閉癥”很陌生 近日,青島一位名叫笑笑的自閉癥女孩經媒體報道后引起青島市民的關注。她雖然患有自閉癥,卻能把鋼琴練到10級的水平,還一舉獲得了山東省青少年學生鋼琴大賽青島賽區少年甲組一等獎。但是,“星星的孩子”并不是每個人都能像笑笑一樣幸運,他們世界里更多的是孤單。
青島農業大學14名大學生的調查結果顯示,超過80% 的受訪者表示通過媒體知道自閉癥,然而對自閉癥的“病因”很模糊,有半數以上的受訪者認為患自閉癥的原因是由“心理障礙”或“缺乏家庭關愛”等原因造成的,因此也認為他們可以通過康復治療來“痊愈”。
在問卷調查中,有3道問題的設置與對自閉癥的認知度有關 。分別是“您知道自閉癥兒童的大致表現是什么嗎?”、“您認為患自閉癥的原因有哪些?”和“您知道自閉癥患者的表現特征有哪些?”。
針對第一題,有77.04%的受訪者表示對自閉癥兒童的大致表現了解一些但不是很清楚,還有13.47%的市民表示一點不知道,只有9%的受訪者“知道,非常了解”。第二題為多項選擇,有60.82%的受訪者認為自閉癥由于“缺乏家庭關愛”造成的,也有59.18%的市民認為自閉癥是由“心理障礙”造成的。對于第三道題,有30%的受訪者認為自閉癥的表現特征是“孤僻”,20%則認為“行為古怪、重復刻板”是自閉癥的主要特征,只有6%的受訪者覺得自閉癥兒童會對音樂、數字和繪畫等有天分。
點評:自閉癥是先天性發育障礙,非心理疾病或者缺乏家庭關愛造成的。自閉癥患者的主要臨床表現為社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式。患有自閉癥的兒童永遠不會完全康復,孤獨可能會伴他們一生。只有通過家長和社會的共同努力,這群“星星的孩子”才有可能敞開胸懷擁抱外面的精彩世界。
57.94%受訪者不知如何幫助自閉癥兒童 “您知道世界自閉癥日是哪天嗎?”554位受訪者中有482人并不清楚,所占比例達到85%,極少有受訪者會在自閉癥日時關愛自閉癥兒童。關于群眾對自閉癥患者的態度,有57.94%受訪者不知道如何幫助自閉癥兒童。
提到“如果您身邊有自閉癥患者,您會主動去幫助他們嗎?”問題時,有90%的受訪者給了肯定回答,其他約10%的人表示不愿伸出援手。其中的原因或許在第6題中能得到一些解釋:57.94%的人對待自閉癥兒童的態度是同情,但不知如何去幫助他們。
對于自閉癥的有效治療方式,554位受訪者中58%認為要“去康復中心尋求幫助”,39%的人簡單認為在家中就可以“治好”,同時在3%的受訪者看來,“任孩子自然發展,隨年齡增長會變得正常”才是“上策”。
據統計,約有50%的受訪者愿意自己的孩子同自閉癥兒童交往,也希望能給予他們一定的幫助,而約43%的人會視情況而定,一般不會主動。一位受訪者在填寫調查問卷時說:“我不敢讓自己的孩子和患有自閉癥的孩子交流,因為我不知道自閉癥的孩子會出現什么行為,所以不敢讓自己的孩子和他們交流相處。”持這種態度的占到受訪人數的8%。
點評:自閉癥兒童更需要周圍人的理解與關懷,或許會有人真的很想去幫助這群孩子,只是因為了解得太少,認識不足,因而無從著手。其實,自閉癥兒童需要物質幫助只是一方面,心靈上的關愛尤為重要,他們需要和正常兒童有一樣好的成長環境,社會也應該從心理上真正包容、接納這些孩子。
54% 市民不知道哪里有自閉癥康復機構 上世紀80年代以前,自閉癥普遍被認為屬不治之癥。自從1987年Lovaas報道采用應用行為分析療法成功“治愈”9例孤獨癥兒童以后,這給自閉癥患者的康復帶來了希望。
在此次調查中,約有72%的受訪者認為自閉癥康復后能很好地融入社會,26% 覺得“不好說”,選擇“不可以融入社會”的受訪者占到2%。58%認為自閉癥家庭要“去康復中心尋求幫助”。
大約有92%的人認為社會應該設立專門服務于“自閉癥”患者的機構,面對“您聽說過我省的康復機構嗎?”問題,近54%的受訪者表示“沒聽說過”。其他“有所耳聞”的市民中,約有半數以上認為康復機構太少了。對于社會是否應該設立專門服務于“自閉癥”患者的機構這一問題,只有不到2%的人給了否定的回答。
點評:由于目前自閉癥還沒有特效藥物治療,世界各國尤其是發達國家建立了許多的孤獨癥特殊教育和訓練課程體系,只是尚未形成行之有效的康復體系。我國的自閉癥康復治療起步較晚,自閉癥專業康復機構不多,所以自閉癥兒童的康復之路任重而道遠。相信有了社會各界朋友的幫助,有了優秀康復機構的不懈堅持,自閉癥兒童的明天一定會更加晴朗。
■業內聲音 希望多關注一下“大齡”自閉兒 蘭孝松和胡琴波是一群自閉癥兒童的“家長”,兩人從2004年開始經營起“城陽區圣之愛康復學校”,專門幫助自閉癥兒童做康復性訓練,目前有60余位自閉癥兒童在這里接受治療。
蘭孝松告訴記者,自閉癥兒童的康復工作任重而道遠,讓他欣慰的是越來越多的人和團體開始關注“星星的孩子”,特別是從2012年起,青島市針對自閉兒童推出新的救助政策,目前每個登記辦證并在定點康復中心接受訓練,年齡在0~9歲之間的自閉兒童都可以得到救助,其中普通家庭的孩子每月救助1500元,困難家庭孩子每月救助3000元,在蘭孝松和胡琴波看來,人們需要對自閉癥兒童進行長期的關注和愛護,所以9歲以上的“大齡”自閉兒怎么辦,誰能幫他們減輕一些負擔?“自閉兒康復訓練的花費本身就很大,何況這是一個長期性的工程,一旦因為超齡康復停止就意味著孩子會有功能倒退,之前的康復效果可能會功虧一簣。”
蘭孝松說,希望政府能擴大對自閉癥患兒補助的年齡范圍,建議擴大到18歲。也希望社會對“大齡”自閉兒多一些關注和幫助,讓家庭早日擺脫無休止的折磨。
本版文/圖 記者 張濤 本報通訊員 紀冬 (來源:半島網-半島都市報) [編輯: 孫瑤瑤]