王女士在病床前照顧虛弱的女兒。記者 王濱
半島都市報(bào)5月25日訊(記者 邢成博) 2013年春節(jié)剛過(guò),16歲的城陽(yáng)女孩劉彤就感覺(jué)渾身無(wú)力肚子脹,輾轉(zhuǎn)幾家醫(yī)院后,在青醫(yī)附院被確診為肝淀粉樣變性 ,這種病非常罕見(jiàn)。25日一早,院方給劉彤家人下了病危通知書,母親沒(méi)工作整日以淚洗面,她最大的心愿就是有人知道治療這種怪病的偏方,可以保住女兒年輕的生命。
花季少女突發(fā)怪病 “我們村里劉家的女兒才16歲,得了肝淀粉樣變性 ,沒(méi)有具體治療方案。求大家?guī)蛶退麄儼伞!?5日一早,市民謝女士撥打本報(bào)熱線96663反映說(shuō)。
隨后記者趕到青醫(yī)附院,在走廊上遇見(jiàn)了孩子家長(zhǎng)王女士,她流著淚告訴記者,女兒名叫劉彤,今年16歲,是城陽(yáng)夏莊人,孩子平時(shí)很懂事也很健康,在青島財(cái)經(jīng)技術(shù)學(xué)院上學(xué)。今年春節(jié)后,她發(fā)現(xiàn)女兒做什么都沒(méi)力氣,肚子變大了,臉色臘黃,便拉著女兒去檢查,先后輾轉(zhuǎn)了第八人民醫(yī)院、傳染病醫(yī)院和青醫(yī)附院東院,三家醫(yī)院均表示病情很奇怪,3月下旬,劉彤的病情在江蘇路青醫(yī)附院確診,是一種非常罕見(jiàn)的肝淀粉樣變性。由于沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)這個(gè)名字,一開(kāi)始王女士還不是很怕,后來(lái)醫(yī)生建議劉彤化療,王女士才意識(shí)到病情的嚴(yán)重。25日一早,院方給劉彤下達(dá)了病危通知書,得知愛(ài)女性命堪憂的王女士幾近崩潰。
病情罕見(jiàn)暫無(wú)治療方案 25日上午,記者在青醫(yī)附院急診病房?jī)?nèi)見(jiàn)到了劉彤,這個(gè)漂亮的16歲女孩看上去很虛弱,說(shuō)話有氣無(wú)力 ,肚子像個(gè)皮球一樣鼓脹。由于化療和各種藥物的影響,她幾乎沒(méi)有胃口,一頓午餐喝不下半碗粥。
“病人已經(jīng)確診是肝淀粉樣變性 ,肝臟和脾臟都出現(xiàn)了腫脹。白細(xì)胞、紅細(xì)胞都偏低,血小板也很少。通過(guò)對(duì)她的血液培養(yǎng)我們發(fā)現(xiàn)她還伴有并發(fā)癥,血液革蘭氏菌感染,有敗血癥跡象,并伴隨感染性休克。”主治醫(yī)生張振曉告訴記者,這種病非常罕見(jiàn),自己從醫(yī)多年這是首例,因此并沒(méi)有系統(tǒng)的治療方案,也不好說(shuō)到底能不能治愈。現(xiàn)在醫(yī)院主要是用藥物控制她的病情發(fā)展,但是所有藥物都要通過(guò)肝腎代謝,用藥給肝臟帶來(lái)了一些負(fù)擔(dān),不用又難以控制病情。院方曾建議其家人去北京、上海等大醫(yī)院看看,但是劉彤家里不富裕,他們只能一面建議家人找找偏方,一面研究可行性治療方案。
盼好心人提供偏方 當(dāng)著媽媽和親人的面,劉彤并無(wú)異常表情,當(dāng)家人暫時(shí)離開(kāi)時(shí),她便捂著肚子低聲呻吟,腫脹的肚子疼得讓她咬緊牙。母親王女士在孩子面前也多次表示沒(méi)什么事,但是一出病房立馬淚眼婆娑。她告訴記者,自己是農(nóng)村婦女,沒(méi)文化也沒(méi)工作,平時(shí)在家看孩子,丈夫劉先生是廂貨司機(jī),月薪2000多元。劉彤沒(méi)生病時(shí)一家人雖然不富裕但是正常過(guò)日子沒(méi)問(wèn)題。自打劉彤生病后,住院治療已經(jīng)花掉了十幾萬(wàn)元,能借的親戚都借遍了。孩子情況這么嚴(yán)重本來(lái)應(yīng)該住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室,即便是住在普通病房家里也已經(jīng)支付不起,如果不是走投無(wú)路,也不會(huì)向社會(huì)求助。“我不能看著彤彤這么年輕就離開(kāi)人世,求求好心人幫幫忙,誰(shuí)知道哪里有治療這種病的偏方麻煩告訴我們,我就是砸鍋賣鐵也要救回我的女兒。”王女士哭著表示。
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