蘭克濤委員

文/圖　半島記者　李志波　李曉哲

“血友病患者雖然不多,但大部分比較困難。”2月14日,出席省政協十二屆二次會議的青島市中心(腫瘤)醫院院長蘭克濤委員,如是感慨道。他還專門提交了《關于為血友病并發膝關節病患者提供特殊醫保政策的提案》。

蘭克濤委員告訴半島記者,血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,患者從小就會遭遇病痛折磨,由于凝血時間延長,他們終身具有輕微創傷后出血傾向,重癥患者甚至沒有明顯外傷,也可發生“自發性”出血。

“在我國,血友病的患病率為十萬分之二點七三,屬于罕見病。血友病需終身治療,凝血因子的費用較高,這給患者帶來了沉重的經濟負擔。”蘭克濤委員進一步解釋說,膝關節是血友病最易累及的關節之一,幾乎占到病例的半數。由于反復出血引發血腫導致關節破壞,患者在中青年期相繼出現殘疾,生活質量逐步下降,疾病發展到終末期,色素沉著,增生的滑膜組織化生為纖維組織,導致關節攣縮發展為纖維性強直,最終嚴重喪失生活能力。

據悉,現在隨著研究的深入,可以通過為患者輸注凝血因子后,進行關節置換術、滑膜切除術、關節融合術、假瘤切除術、血友病血腫等外科處理,再通過肌肉等張收縮運動等手段,為患者進行康復治療,也可以有效恢復患者關節功能和改善生活質量。

與此同時,醫保部門也已經把血友病納入了大病報銷,由醫保統籌基金支付,另外,Shire等慈善組織也對血友病群體進行了救助,患者個人負擔明顯減輕。但是,蘭克濤委員認為,一例血友病并發膝關節病治療總費用高達25萬左右,其中凝血因子費用15萬左右,并納入藥品費用,既占用醫保總額,又影響藥品使用考核指標,加之大部分患者居民醫保,影響了醫院收治此類患者的積極性,進而影響了患者的救治。醫保報銷后,患者自己擔負2萬～3萬元,這對于常年接受治療的血友病患者而言,還是很大的經濟負擔。

為此,蘭克濤委員建議,醫保部門適當提高血友病居民醫保的報銷比例,減輕患者治療負擔。同時,建議醫保部門在對醫院進行醫保總額控制時,把血友病患者單列,從而保證患者權益。