半島全媒體首席記者  孫桂東

賣房、舉債近20萬，80后的“超人媽媽”劉曉艷帶著腦癱的女兒從貴州來青島做康復(fù)。每個(gè)月七八千的康復(fù)費(fèi)用，讓這個(gè)家庭喘不過氣來。為了彌補(bǔ)家用，她跟其他幾個(gè)腦癱患兒的媽媽一起到城陽呂家莊夜市擺攤，運(yùn)氣好每晚能掙一百多元。她堅(jiān)強(qiáng)努力的生活態(tài)度，曲折的人生經(jīng)歷再次引發(fā)關(guān)注。此次來青島康復(fù)兩個(gè)多月時(shí)間，她收到了哪些感動，孩子的病情有何進(jìn)展？4月24日，記者來到位于城陽的青島腦病康復(fù)醫(yī)院進(jìn)行探訪。

帶腦癱女兒夜市擺攤  超人媽媽讓人淚目

大女兒夭折，二女兒患有腦癱，女子帶著孩子在外地夜市擺攤……近日，一則短視頻再次引起市民的關(guān)注。視頻里，一名寶媽帶著孩子，在城陽呂家莊夜市上賣裝飾品。而她背后的故事，更令人動容。

這名寶媽叫做劉曉艷，老家在貴陽。懷孕的時(shí)候是雙胞胎女兒，但是大女兒剛出生沒幾天就夭折。最后，在丈夫的堅(jiān)持下，他們將大女兒的眼角膜和遺體都捐獻(xiàn)了出去，以另外一種方式繼續(xù)活著。

小女兒淇淇，出生的時(shí)候由于缺氧不幸患上了腦癱，之后又患上了嬰兒痙攣癥，身體會發(fā)生抽搐。她帶著女兒輾轉(zhuǎn)全國各地治療，在病友的推薦下，來到青島的醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)治療。

這些飾品是她從網(wǎng)上批發(fā)過來的，趁著晚上有時(shí)間，帶著孩子一起到夜市。如果運(yùn)氣好的話，能掙個(gè)一百多元，也算是補(bǔ)貼一點(diǎn)家用。該視頻發(fā)布以后，迅速沖上青島熱搜榜，眾多網(wǎng)友都在下方留言鼓勵(lì)。

兩個(gè)多月收到各種援助  感謝青島大愛

4月24日上午9時(shí)許，記者在位于城陽的青島腦病康復(fù)醫(yī)院，見到了正在醫(yī)院做康復(fù)的劉曉艷母女。現(xiàn)在已經(jīng)2歲多的淇淇，經(jīng)過治療，身體已經(jīng)有了好轉(zhuǎn)。劉曉艷因?yàn)檫@兩天感冒比較嚴(yán)重，丈夫則趁著休班的時(shí)間，趕來青島幫助，好讓她能休息一下。

從貴陽到青島，一個(gè)媽媽帶著女兒跨越2000多公里尋找希望。今年2月份，“淇淇的超人媽媽”故事，就引起了青島市民的關(guān)注。市民紛紛在下面留言，詢問她有什么需要，給她捐錢捐物。

“感謝全國網(wǎng)友的幫助，更感謝青島市民的大愛，”劉曉艷說，今年2月份，她乘坐飛機(jī)從貴陽到青島。當(dāng)時(shí)拍了一條短視頻，沒想到迅速“到這里兩個(gè)多月的時(shí)間，真的感受到了山東人民的真誠和淳樸，”劉曉艷說，有一些市民看到消息以后，就直接找到了醫(yī)院里，把錢硬塞到手里后就走了，也沒有留下名字。還有很多市民，直接通過支付寶轉(zhuǎn)賬的方式，提供力所能及的幫助。

“當(dāng)時(shí)媒體報(bào)道了以后，很快就籌集了1萬多元，”劉曉艷說，這兩天的視頻引起大家關(guān)注以后，全國各地的網(wǎng)友都留言鼓勵(lì)，紛紛慷慨解囊。多的上千元，少的幾十元，大家都是提供了力所能及的幫助。到現(xiàn)在為止，已經(jīng)籌集到了幾萬元。

“這些都是救命錢，”劉曉艷說，目前，淇淇的身體比較軟。根據(jù)醫(yī)生的建議，最適合的方案是去北京做一個(gè)手術(shù)，在腦部植入一個(gè)芯片。手術(shù)需要在3歲以前，而且越早效果越好。如果手術(shù)成功的話，淇淇的身體會逐漸硬朗起來。在康復(fù)的過程中，認(rèn)知能力還有學(xué)習(xí)能力都會逐漸變好。

罕見病漫長的康復(fù)之路 不斷地有人被擊垮

在醫(yī)院里，有來自全國各地的300多名患兒。每一個(gè)患兒的背后，都是一個(gè)被罕見病拖入深淵的家庭。

像他們這種康復(fù)病的家庭，漫漫長路看不到頭。在治病的過程中，她也認(rèn)識了許許多多的家庭。大部分都是爸爸去掙錢養(yǎng)家，媽媽帶著孩子全國各地去做康復(fù)。但是，這種康復(fù)對于一個(gè)家庭經(jīng)濟(jì)以及精神的折磨非常大。

“時(shí)常也會聽到一些人再堅(jiān)持了三五年后放棄，”劉曉艷說，剛開始的那段時(shí)間，她經(jīng)常晚上一個(gè)人失聲痛哭。但是看到孩子在那里，作為一名母親，還是不愿意放棄。

但是，漫長的康復(fù)路程，也讓她經(jīng)常陷入到自我懷疑。在她的短視頻留言下，也有一些人勸她放棄，回農(nóng)村簡簡單單生活，不要在全國各地折騰。一個(gè)人長期在外漂泊，好幾個(gè)家庭都被拖垮了，這樣到底值不值得？

“當(dāng)時(shí)也聽過網(wǎng)友的意見，在家里待過幾個(gè)月，但是那種感覺更絕望，”劉曉艷說，每天看到孩子躺在那里難受，真是心如刀絞。但是，出來做康復(fù)的過程中，看到孩子一天天在變好，反而有了繼續(xù)堅(jiān)持下去的動力。

“有時(shí)候也不是樂觀，而是麻木，”劉曉艷說，對于她們這些遭遇罕見病的家庭而言，眼淚可能已經(jīng)流干了，只是心里有一個(gè)目標(biāo)推著她們不斷向前走。

賣房、掏空積蓄、舉債近20萬  能生活自理最大希望

劉曉艷說，在此之前，她很少關(guān)注到這些罕見病。女兒淇淇得的這種病，并沒有專門針對性藥物，而且會有很多副作用。

“她的情況比較嚴(yán)重，無法恢復(fù)到正常孩子那樣，但是基本的生活自理還是有可能的，” 劉曉艷說，將來她自己能穿衣洗漱，這樣照顧起來也更容易一點(diǎn)。不過，目前對于他們這個(gè)家庭而言，最大的還是經(jīng)濟(jì)困難。

“去北京這個(gè)手術(shù)又需要七八萬，每個(gè)月康復(fù)的費(fèi)用報(bào)銷完以后還要七八千，”劉曉艷說，為了給孩子治病，他們這幾年已經(jīng)花了上百萬。當(dāng)時(shí)在家里的房子，也降價(jià)出售。公婆家、父母家的存款也被掏空，而且還欠了外債近20萬。她丈夫現(xiàn)在從事救援工作，一個(gè)月工資7000左右。房子賣了以后，丈夫跟大兒子都是住在單位給分的宿舍里。她則是帶著孩子住在醫(yī)院里，走到哪住在哪。

“現(xiàn)在的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)很重，如果能解決一兩年的康復(fù)費(fèi)用，家里就能緩過氣來，”劉曉艷說，現(xiàn)在她也開始在網(wǎng)上帶貨，但是抖音的直播有非常明確的規(guī)定。再加上平時(shí)要給孩子做康復(fù)，根本沒有時(shí)間，所以只能掛一些商品。為了等孩子逐漸好轉(zhuǎn)，也會有更多的時(shí)間來掙錢。

如果有愿意幫助這個(gè)家庭的，可以直接撥打她的電話（同微信號）13765000306進(jìn)行幫助。